2010. december 10., péntek

Félix

Régen nem írtam már!
Nagyon el voltam havazva az utóbbi időbe. Meg kedvem sem volt túl sok az íráshoz.
Itt egy kis összesítés a Félixszel történtekről!

Szeptember:


Ismét elkezdődtek a fejlesztések. Sajnos az idén (még) kevesebb
órát kapunk, mint az elmúlt évben. Heti egy egyéni és egy csoportos fejlesztés van, ill. két hetente egy csoportos torna.

Egyenlőre óvodára semmi esélyünk sincs, mert még mindig telített a csoport. Sőt, jövőre is az lesz. Három gyerkőc megy suliba, és hat 5 éves kicsi lenne a helyükre.

Még mindig várjuk (február óta) a szakértőibe az időpontunkat. Már kezdek nagyon mérges lenni!!! A M. néni azt mondta, hogy ha csak a papírt kérnénk vizsgálat nélkül, már rég meglenne. Ezt viszont én nem akarom. Két évesen vizsgálták utoljára.
A családim és a Gyes-em hónap végén lejár, ráadásul a Félixnek már járna közgyógyra pelenka, amit szintén ott írnak fel. Jó lenne már egy kicsit spórolni rajta. Már csak a Liberó 7-es mérete jó rá, és ebből 4 csomag fogy egy hónapban. Kész anyagi csőd!
Ha nem kapok időpontot, elkezdek telefonálgatni nekik!

Az alvása nagyon változatos. Van, hogy hetekig átalussza az éjszakákat. Aztán jön a fekete leves, a hetekig tartó éjszakai kuvikkolás. Totál lefáradok tőle. Ilyenkor 4-5 óránál nem alszik többet, és azt is részletekben.

Egyre több dolgot megért, és megcsinál. Néha túlzásba is viszi. Legújabb tudománya az, hogy ha megkérjük rá, kidobja a kukába a szemetet.
Na, ezt a tudományát pár hét alatt továbbfejlesztette, mégpedig úgy, hogy amit Ő szemétnek vél, azt kidobja. Úgyhogy az én újabb tudományom a kukázás. El kell mondjam, hogy nagyon érdekes és hasznos dolgokat szoktam találni.:)

Október:

Még mindig nincs a szakértőibe időpontunk. Felhívtam őket. Közölték velem, hogy nyári szünet volt. Mondtam oké, de már február óta váruk, és letelt a családim stb. stb.... Erre azt mondták, várjak türelemmel, majd küldik az időpontot, de ha annyira akarom a papírt, akkor küldjek egyet, majd kitöltik. Vártam türelemmel. Közben a M. néni valami megbeszélésre ment Győrben, és személyesen is szólt az érdekünkben. Gondoltam, majd most felgyorsulnak az események. De nem!
Október végén meguntam a várakozás, és személyesen bementem egy kis infót gyűjteni az időpontról, na meg a papírt kitöltetni (mert közben az utazási kedvezményes kártyánk is lejárt).
Az adminisztrátor hölgy nagyon bunkón közölte velem, hogy jöjjek vissza a papíromért 2 óra múlva, az időpontomról pedig Ő nem tud semmit.
Pár óra elteltével visszamentem a papírért. Hát azt nem töltötte ki a doktornő, mivel előzőleg "csak" gyanúdiagnózisa volt a Félixnek, így mindenképpen kell a vizsgálat. Persze időpontot nem tudtak adni. Elkérték a telószámomat, és azt mondták, hogy majd hívnak. Ez 3 nap múlva meg is történt.
November elejére kaptuk az időpontot!

Októberben két és fél napot Budapesten töltöttünk a Félixszel.
Én a két napos ABA tréningen vettem részt, még Ő a tesóméknál vendégeskedett!:)
Nagyon jó volt a tréning!!!! Az előadó Robert Schramm volt (http://mamaguru.hu/Article.aspx?ID=Az_ABA-modszerrel_es_a_Knospe-ABA_Intezethez_hasonlo_Intezmenyekkel_kapcsolatos_tevhitek_eloszlatasa). Sok dolgot "lestem" el, és fogok itthon alkalmazni a Félixnél.

November:

Elkezdtem a tréningen ellesett jeleket megtanítani a Félixnek. Nagyon hamar tanulja és alkalmazza őket.
Amit már tud (néha kis segítséggel): inni, enni, cukor, zene(kérni), süti.
Egy baj van, hogy én nem tanultam jelelés, és így sajna nem nagyon tudok tovább lépni. Jó lenne legalább a könyvet megszerezni.....
Ezen kívül megtanítottam arra, hogy amit mutatok neki, azt utánozza. Ebben is nagyon ügyes. Sok "dolog" lenne még, de nem tudom hogyan kezdjek hozzá.:(
Lenne lehetőség szakember (http://www.abakozpont.hu/) segítségét kérni, de a Tamás hülyeségnek tartja az egész módszert. Ráadásul úgy (és számomra ez a bosszantó), hogy nem tud róla semmit!!!
Na mindegy. Részemről még nincs lezárva az ügy!!!!!

Megvolt a vizsgálat.
A diagnózis: Gyermekkori autizmus.
A doktornő NEM írt fel pelenkát, mivel ő már nem jogosult rá. Nyugdíjba ment. Csak egy kicsit húztam fel magam!!!! Arra a kérdésemre, hogy akkor ki írhat fel, azt válaszolta, hogy keressek valakit!
Azt viszont megbeszéltem vele, hogy kitölt nekem még két eredeti "kék" papírt, mivel már sehol nem fogadják el a fénymásolatot. A papírokat, válaszborítékot kitöltve elküldtem ( két éve Vadaskertben készült papírt kifelejtettem belőle:P).
A gyógypedagógus aki vizsgálta, nagyon meg volt vele elégedve. Integrációra javasolta.

Ja! Megtanult cuppantani, és végre tud CUPPANÓS PUSZIT ADNI!!!!!!!

December:

A szakértőiből még mindig nem érkeztek meg a papírjaim. Viszont felhívtak, hogy nem tudják kitölteni, mert nincs diagnózisa (????)
a Félixnek , meg a vadaskerti papírt sem küldtem. Miután mondtam, hogy a doktornő nem egész egy hónapja (ott náluk) adta a gyermekkori autizmus diagnózist, és a vadaskerti papír már két éves, és csak az őáltaluk két éve adott gyanúdiagnózist erősíti meg, sűrű bocsánat kérések közepette ígéretet kaptam a papírjaim postázására (ami azóta sem érkezett meg).
Agyrém!

Hosszú körök futása után úgy tűnik, hogy sikerült elintéznem a pelenka felírását.
A "körök":
1. 2009-ben ígéretet kaptam a helyi gyermek pszichiátertől, hogy amint a Félix betölti a 4. éltévét, megkapom tőle a javaslatot a pelenkára.
2. 2010. július 11-én a Félix 4 éves lett. Időpontkérés után elmentem hozzá. Mikor a pelenkára kértem tőle a javaslatot, azt mondta, hogy neki nincs rá jogosultsága. Csak gyermekneurológus írhatja fel. Nálunk meg olyan nincs. Azt mondta, hogy ha megyünk a szakértőibe, majd ott felírják.
3. A szakértőiben nem írta fel a doktornő, a már említett okok miatt.
4. Akkor ki fogja felírni?
A barátnőm azt mondta, hogy nekik gyermekpszichiáter írta a javaslatot. Állítólag az autizmus diagnózissal rendelkezőknek csak gyermekpszichiáter írhatja fel, mivel ez nem neurológiai probléma.
5. A helyi gyermekpszichiáter még mindig nem jogosult rá.
6.Kaptam egy olyan infót, hogy a Gézengúz alapítványnál van olyan doktornő, aki ad javaslatot. Felhívtam az alapítványt. Ott megkaptam a doktornő közvetlen kórházi számát.
7. Felhívtam. Az asszisztensnő ott is a gyermekpszichiátert emlegette, és ezzel megpróbált "lepattintani". Nem hagytam magam, és a doktornőt kértem a telefonhoz. Ő elmondatta velem az egész történetet.
Az mondta, hogy elvileg (tényleg) nem az Ő dolga lenne a javaslat adása, hanem a helyi gyermekpszichiáteré, de már neki is sok volt a "történetünket" végighallgatni, így ír a Félixnek javaslatot. Azt a papírt kellene neki elküldenem, amit a szakértői még nem postázott nekem!:P

Már nagyon unom!!!! Július 11-től a mai napig kb.80 ezer forintunk ment el pelenkára (az ingyen helyett)!!!!

Félix nagyon élvezi a havat. Folyamatosan ugrál benne, és két pofára tömi!:)
A szánkózást is nagyon szereti.
Csak egy baj van. Nagyon sokáig nem lehet vele kint lenni, mert nem lehet lebeszélni a hentergésről meg a hótúrásról, és így nagyon hamar átfagy. De a lényeg, hogy nagyon jól érzi magát!:)

Ebben a hónapban a jelek mellé, már hangot is kérek tőle. Csak úgy kaphatja meg az áhított dolgot. Eszméletlen helyesen csinálja. Mindent próbál utánozni, de nem mindig jár sikerrel. Mindenesetre nem gondoltam volna, hogy ilyen hamar ennyit fejlődik.
Ami már "megy" neki (így mondja), néha több variáció van egy dologra:
cukor: c, uko
kakaó: kaka, ka, ka-ka-ó
tej: te
anya: anya, ana
apa: pa, apa, apapa
papa: papa, papapa, papppa
süti: sü, üti
inni: ii
enni: enn
zene: szen
mese: me, sze, mesz
csoki: valami a "cs" és a "sz" között, alatta erősen köpköd:)
Ezen kívül pár hangot is tud utánozni. Szóval ügyes!!!!:)










5 megjegyzés:

  1. Na végre!!!! Látom ti is küszködtök a bürokrácia és a magyar egészségügy útvesztőiben... Szánalmas, amit művelnek! Örülök, hogy Félix ügyesedett, neked pedig kitartást . pussz Móni

    VálaszTörlés
  2. Hát igen! Könnyen játszadoznak más pénzével. Sokszor belegondolok abba, hogy mi van azokkal a családokkal, akiknek tényleg létkérdés az emelt családi, a GYES, a kedvezményes utazás, meg az ingyen pelenka. Ha nekik csúszik 2-3 hónapot a kifizetés, lehet hogy hónap végén enni sem tudnak.
    És ez az ami leginkább felháborít!!!!

    VálaszTörlés
  3. Szia Kata!
    Nagyon örülök, hogy Félix ilyen sokat fejlődik (és kicsit irígy is vagyok). Nekünk engedélyezték az integrációt oviban asszisztens segítségével. A gyógyped. asszisztensről külön papírt kaptunk, Ezt áprilisban beadtuk az oviba a jelentkezéskor és természetesen szeptemberben nem volt asszisztensünk. Miután a férjem agresszíven minden nap telefonált és végül megfenyegette a pedagógiai szakszolgálat vezetőjét, hogy megyünk az ombudsmanhoz panaszra, akkor két nap múlva lett a Tominak asszisztense. Egyszerűen nem megy másként, az asztalt kell csapkodni és fenyegetőzni. Te nagyon türelmes voltál!

    VálaszTörlés
  4. Szia Kati!
    Jó, hogy indul Félix beszéde is lassacskán. Tavaly nálunk is csak szótagok voltak, most meg már utánzás teljes mondatok akár az is. Nálunk nagyon bevált a szemét témával kapcsolatban, kupakok egy helyre gyűjtése, a szemét más helyre. A szennyes ruha három részre válogatása, fehér, színes, sötét. Ott kell lennem azért fiam mellett, de nagy élvezettel csinálja. Saját szennyesét viszi a mosógéphez és válogatja, de azért ellenőrizni kell. Egy év múlva hidd el már ismételni fog és köszönni. Nem biztos, hogy a helyzetnek megfelelően. 3 napja nálunk is az megy "én leszek a nyúl" :-). A szobatisztaság kérdése az nagyon nehéz volt nálunk is, de nem érdekel, ha minden nap 7* tiszta ruhát kapsz akkor is elérjük. Kitartást Félixhez és az 5 éves kor az ami nagy fejlődést tud hozni egy autista életében. 2-4 éves kor az küzdelem, 5 évesen egy nagyobb mértékű értelmi fejlődés figyelhető meg. Addig is a fejlődés a cél. Lehet, hogy sok mindent írtam, de saját tapasztalat. Kitartás a legfontosabb és a szeretet. M.

    VálaszTörlés
  5. Imádom a kis ügyes Félix nagyszerű fejlődését személyesen is megtapasztalni!!!! (csak igen..Judit, rossz, hogy a mieink Levike, drága Tomika, kis lassúcskák.., de alakulgatunk mi is! Tomika is szuper ügyes, ahogy mesélted Judit múltkor,milyen ügyesen utánozva a többieket , ül a mese olvasás alatt!)
    Katim! Várom az új és új további jó híreket kis ügyes Félix úrfiról!!!Puszi

    VálaszTörlés